中國罕見病患者近千萬仍未有醫療保障

【新唐人2010年2月28日訊】中國內地目前患有罕見病的患者已達近千萬人，罕見病藥物目前還未納入基本藥物目錄，給患者治療帶來一定影響。中華慈善總會祕書長劉國林26日呼籲社會愛心人士、志願者、醫療專家為改善罕見病人群的生存狀況盡一份力。

據大陸媒體報道，劉國林在此間召開的“2010罕見病科普宣傳活動”新聞發佈會上介紹，科普活動將歷時一個月，通過高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示等多種形式，開展對罕見病的宣傳及普及活動，這也是中國內地第一次大規模、長時間的針對罕見病的公益宣傳活動。
　　
據介紹，罕見病指流行率很低、很少見的疾病。目前，中國對罕見病尚無官方定義。根據世界衛生組織的定義及其他國家的資料推算中國有罕見病患者近千萬。
　　
劉國林說，為幫助罕見病患者，在美國健贊公司的資助下，中華慈善總會於2009年12月正式啟動了 “中華慈善總會罕見病救助公益基金”。該基金旨在建立罕見病救助核心工作團隊及志願者團隊，提高社會對罕見病的認識和瞭解，呼籲社會對罕見病患者的關愛，促進罕見病患者獲得可持續的醫療保障。