肌肉變骨頭 6歲女童恐成活雕塑(視頻)

2013年04月30日趣聞
【新唐人2013年4月30日訊】 美國俄亥俄州的一名六歲女孩艾麗.麥克凱恩(Ali McKean),得了一種奇怪的病,全身的肌肉正慢慢變成骨頭。如果不小心受傷或被傳染了感冒等疾病,她的骨化速度會進一步加快。父母擔心,艾麗在不久的將來會變成活雕塑。

曾經快樂成長的小女孩艾麗,有疼愛她的爸爸媽媽、一個姐姐和兩個哥哥。她跟其他普通美國兒童一樣,每天無憂無慮的享受著陽光雨露和生活的點點滴滴,直到16個月前發病。

將近兩年前,艾麗突然生病,爸爸媽媽帶她看了很多醫生,最終確診她患的是「進行性肌肉骨化症」,也稱石頭人症候群,或者珊瑚人症候群。通常得這種病的人,從脊柱等身體中央部位開始出現肌肉鈣化,逐漸擴散到全身肌肉,最後變成一尊活雕塑。

艾麗的病情發展到今天,使得她的雙腳肌肉開始鈣化。因為肌肉鈣化,她喪失了一些活動能力,常常會因為習慣去做某件事情而無法做成時,肌肉拉抻的非常疼痛。媽媽稱讚小艾麗很勇敢,能忍住疼痛,每天早上都積極的配合試著把雙手盡量向上舉,來試驗胳膊上的肌肉有沒有骨化。

目前,「進行性肌肉骨化症」全球的病人也只有幾百人,而且沒有特效藥和特效治療方法,所以艾麗目前接受的是保守療法。為了保護艾麗不受傷,以免加快骨化速度,艾麗不能上學,只能在家由媽媽教導她。

另外,艾麗的爸爸媽媽為她專門設立的網頁,一來鼓勵全球的患者積極面對人生,同時也為艾麗的治療募集資金。現在有越來越多的人,到艾麗的網站上購買一件T恤衫,或者其它小紀念品,表達自己對她的支持。

進行性肌肉骨化症(fibrodysplasia ossificans progressiva)是一種罕見的遺傳疾病,全球發病率約為兩百萬分之一。這種病會使得肌肉和韌帶等組織逐漸鈣化。如果病人不幸跌倒,可能使肌肉腫脹發炎,加快骨化。另外,流感等病毒也能導致病程加劇。當鈣化擴大到全身,病人的活動能力受到極大限制,成為俗稱的珊瑚人或石頭人。




Ali的全家福,她有一個姐姐,兩個哥哥。(alis-army.org網站擷圖)



勇敢的Ali McKean,積極面對生活。(alis-army.org網站擷圖)



Ali McKean正承受着疾病的折磨。(alis-army.org網站擷圖)



YouTube視頻,內容若遭移除請見諒