美混血少女患罕見血液病 尋骨髓捐贈者難度高

2023年12月30日環球直擊新聞
【新唐人北京時間2023年12月31日訊】豆蔻年華的18歲少女遠藤,因為患有罕見的血液系統疾病,人生的規劃就此中斷。由於她獨特的遺傳基因,讓她在尋找匹配的骨髓捐獻者的路上,更加困難。
遠藤凱亞(Kaiya Endo)剛在加州理工大學波莫納分校(Cal Poly Pomona )開始大一生活不久,就患上了流行性感冒,似乎怎麽也治不好。
等待骨髓移植患者Kaiya Endo:「然後我開始注意到一些奇怪的症狀,這些症狀有點像感冒會有的。我有很慢的流鼻血,好幾個小時都停不下來。」
她感到疲累,手臂還出現不明原因的瘀傷。醫院診斷結果顯示,凱亞缺乏血小板和白血球。
Kaiya Endo:「我被診斷為再生障礙性貧血,這是一種超級罕見的血液病。它徹底改變了我的一切。」
凱亞被診斷出患有嚴重的再生障礙性貧血,人體免疫系統會攻擊並破壞骨髓。據估計,美國每年僅有700個病例。
由於骨髓功能衰竭,凱亞的免疫系統難以抵抗疾病。校園生活對健康的風險太大,她只好搬回了猶他州的家,不得不與世隔絕。
Kaiya Endo:「這真的很艱難,在這一切發生之前,我是一個超級活躍、非常喜歡戶外活動、非常喜歡社交的人,而現在我再也不能做這些事情了。」
現在,凱亞每週要輸血兩次。這個罕見疾病最有希望的治療方法,是骨髓移植。
然而,有一半白人血統和一半日本血統的她,要找到匹配的骨髓捐獻,困難重重。
Kaiya Endo:「在骨髓移植方面,登記冊中存在著非常明顯的種族差異。如果你有特殊的種族背景,或者你是混血兒或少數民族,那麽你在登記處找到捐獻者的幾率相對較低,這並不是好事。」
凱亞的家人希望,她的情況能鼓勵更多人,尤其是混血兒或具有獨特遺傳基因的人,加入「Be The Match」骨髓捐贈者資料庫,這樣不僅能幫助她,還能幫助成千上萬需要的人。
詳請可以上網查詢(bethematch.org)。
新唐人電視台記者加州記者站採訪報導