血友病童夏令营 乐当X战警

【新唐人2012年7月29日讯】（中央社记者陈清芳首尔29日电）亚太6个国家地区20多位血友病童欢聚夏令营，他们是运动场上的“X战警”，在妥善治疗照顾下，跑跳戏水，一如正常孩子，不必担心出血不止或关节受伤。

夏令营27日至29日在首尔近郊举行，7到17岁的病童来自南韩、台湾、中国大陆、汶莱、马来西亚与纽西兰，学习自我注射与疾病知识，还有体能活动。

纽西兰的小学生安德鲁．史考特写了一篇“血友病的好处与坏处”，得血友病有何好处？他回答，可以参加夏令营，认识许多地方的朋友，还可以跟别人有不一样的生活体验。

家住广东省东莞的“乐乐”刚满6岁，踢足球、游泳戏水，都跑第一。他在晚会自信演唱“小虎队”的“蝴蝶飞呀”，台下的爸妈泪流满面，因为像他这样的孩子要特别费心照顾，每个星期注射1到2针的凝血药物。

一位中国大陆随行成员说，血友病的基因在X染色体上，当男孩X染色体带因，缺乏凝血因子，就会发病。他说，夏令营的孩子很勇敢，每个都是X MAN（X战警）。

为了让儿子小斌安心踢球，台湾的杨妈妈前一晚拜托护士帮小斌打针。她说，儿子4岁前，她不知道是血友病，带去推拿活血，愈推愈糟，现在是运动跑跳跌撞、打预防针、看牙齿之前，都预先注射药物，预防万一。

延世大学血液肿瘤教授Chuhl Joo Lyu表示，现在患者能活到70岁以上，比早年倍增，自我照顾技巧除了冰敷止血急救，出血立即注射、头伤检查，还包括预防性注射凝血因子，保护关节，以免反覆出血损害关节，因病而残。