血友病童夏令營 樂當X戰警

【新唐人2012年7月29日訊】（中央社記者陳清芳首爾29日電）亞太6個國家地區20多位血友病童歡聚夏令營，他們是運動場上的「X戰警」，在妥善治療照顧下，跑跳戲水，一如正常孩子，不必擔心出血不止或關節受傷。

夏令營27日至29日在首爾近郊舉行，7到17歲的病童來自南韓、台灣、中國大陸、汶萊、馬來西亞與紐西蘭，學習自我注射與疾病知識，還有體能活動。

紐西蘭的小學生安德魯．史考特寫了一篇「血友病的好處與壞處」，得血友病有何好處？他回答，可以參加夏令營，認識許多地方的朋友，還可以跟別人有不一樣的生活體驗。

家住廣東省東莞的「樂樂」剛滿6歲，踢足球、游泳戲水，都跑第一。他在晚會自信演唱「小虎隊」的「蝴蝶飛呀」，台下的爸媽淚流滿面，因為像他這樣的孩子要特別費心照顧，每個星期注射1到2針的凝血藥物。

一位中國大陸隨行成員說，血友病的基因在X染色體上，當男孩X染色體帶因，缺乏凝血因子，就會發病。他說，夏令營的孩子很勇敢，每個都是X MAN（X戰警）。

為了讓兒子小斌安心踢球，台灣的楊媽媽前一晚拜託護士幫小斌打針。她說，兒子4歲前，她不知道是血友病，帶去推拿活血，愈推愈糟，現在是運動跑跳跌撞、打預防針、看牙齒之前，都預先注射藥物，預防萬一。

延世大學血液腫瘤教授Chuhl Joo Lyu表示，現在患者能活到70歲以上，比早年倍增，自我照顧技巧除了冰敷止血急救，出血立即注射、頭傷檢查，還包括預防性注射凝血因子，保護關節，以免反覆出血損害關節，因病而殘。