【新唐人2013年02月03日讯】（中央社记者陈清芳台北3日电）9个罕病患者，9个万分之1的罹病机率，他们用书写来超脱病痛，诉说人生观与愿望，今天出书分享崎岖心路旅程。
今天在第21届台北国际书展的主题广场，张老师文化和罕病基金会举办“罕病微光璀璨：9个万分之一的相聚”的新书分享会，包括立法委员杨玉欣、罕见疾病基金会创办人陈莉茵和张老师基金会董事长张德聪，都到场为这群勇敢的战士鼓励。
9个罕病故事主角中，患有肌萎缩性侧索硬化症患者（渐冻人）的袁鹏伟，发病前从事贸易工作，在世界各地游走，罹病之后除了行动受限，也无法开口说话。但他却开发LED沟通板，让病友与人之间的沟通，能够更人性化。
袁鹏伟也获得证交所圆梦计画的补助，成立“有故事的店”网站，为同是渐冻人的病友打造作品拍卖平台并抒发心情。“生病前找成功的欲望，生病后找幸福的感觉。”
罕病基金会指出，这本书集合了9位不同年纪、不同病症的罕病患者，历经1年半的对话与书写，每个故事不仅令人动容，也让人不禁为他们的坚强肃立起敬。
今天在第21届台北国际书展的主题广场，张老师文化和罕病基金会举办“罕病微光璀璨：9个万分之一的相聚”的新书分享会，包括立法委员杨玉欣、罕见疾病基金会创办人陈莉茵和张老师基金会董事长张德聪，都到场为这群勇敢的战士鼓励。
9个罕病故事主角中，患有肌萎缩性侧索硬化症患者（渐冻人）的袁鹏伟，发病前从事贸易工作，在世界各地游走，罹病之后除了行动受限，也无法开口说话。但他却开发LED沟通板，让病友与人之间的沟通，能够更人性化。
袁鹏伟也获得证交所圆梦计画的补助，成立“有故事的店”网站，为同是渐冻人的病友打造作品拍卖平台并抒发心情。“生病前找成功的欲望，生病后找幸福的感觉。”
罕病基金会指出，这本书集合了9位不同年纪、不同病症的罕病患者，历经1年半的对话与书写，每个故事不仅令人动容，也让人不禁为他们的坚强肃立起敬。
