另類成年禮 血友病童學打針

【新唐人2012年7月29日訊】（中央社記者陳清芳首爾29日電）柯品丞想要留學進修小提琴演奏，媽媽告訴他，他要學會替自己打針，這算是血友病患的成年禮，總不能要媽媽到美國替他注射凝血因子。

柯品丞這次第1次出國，參加首爾的亞太血友病童夏令營，體驗最特別的活動是學打針。他首次自己抓起俗稱「蝴蝶針」的針具，戳進假血管，學著把假藥劑輸入假血管。

中華民國血友病協會理事長胡忠銘以前輩身分指導，「30度角，看到假血冒上來，就對了」，他說，沒有一針見血沒關係，一回生，兩回熟，遲早要會自我注射，還要會看身體狀況，做事情先做規劃。

17年前，柯品丞出生時，全民健保制度剛開辦，他不像胡忠銘歷經藥費傾家蕩產、出血造成關節損壞，兩人共同的是成長時期總會跌撞出血，柯媽媽也像大多數病童家長一樣，先拿自己練針，再幫孩子注射凝血因子。

從小到大，他學會忍耐，他有時候打球瘋起來，同學「忘記」他有血友病。有時打球沒穿好保護鞋襪護腕，不慎受傷，忍到放學才請媽媽送他上醫院，傷後的右手伸不直，投籃不能投3分球，還好這不妨礙他演奏小提琴，迄今練習10年。

流鼻水、換牙、打預防針、磕碰、激烈運動或是自發原因，都有可能讓病童枕著大片血跡醒來，或是關節、肌肉腫脹熱痛。這讓柯品丞不知挨過多少針頭，不想在學校打針，也想過討價還價少打幾針。

高雄醫學大學小兒血液腫瘤科主治醫師林佩瑾說，血友病童發育到生長板癒合，不再長高之前，常會出現自發性出血，最好視病情預防性注射凝血因子，每星期3次，健保有給付。

在林佩瑾的病人中，有個病童小學二年級就會自我注射，因為家長很積極正面，孩子就把打針當成有趣的事。

胡忠銘曾在美國紐約大學留學，柯媽媽深受鼓勵，希望兒子有朝一日，也到紐約攻讀茱麗亞音樂學院，她要學會放手，柯品丞也不反對多練習，早日學會照顧自己。