腸衰竭無法吃喝 歌手籲關心

【新唐人2013年05月10日訊】（中央社記者黃旭昇新北市10日電）腸衰竭迄無專屬基金會提供幫助，歌手A-Lin和小宇，今天為腸衰竭病人站台，呼籲社會多關注。

亞東醫院今天舉行「好心腸、愛分享—關懷腸衰竭照護」記者會，邀歌手A-Lin代言，並拍攝公益微電影，與院長朱樹勳、外科部主任陳芸，呼籲社會認識與幫助腸衰竭病人。

今天到場的病患說，當手術後，能吃到第一口美食，真是幸福。也有母親說，看著自己的孩子沒辦法吃喝，卻也沒錢接受治療的心情，更是痛苦。

陳芸等團隊推動小腸移植，至今完成8例。手術成功率百分百，5年累積存活率達75%，與國外相當，3月8日完成的2歲女童，是全台年紀最小的小腸移植病患。

病患指出，腸衰竭病患長期居家照護，健保的支持不多，居家靜脈營養照護換藥所有耗材，健保不給付，特殊營養品都很貴，也是經濟重擔。萬一要接受小腸移植，手術需自費。

病患說，小腸移植是末期腸衰竭患者，唯一可活命的治療。患者很多已接受很多次腹部手術，甚至大靜脈栓塞打不上點滴，對病人來說，沒有點滴線，等於宣告餓死。

因成立基金會門檻很高，亞東醫院已投入將近新台幣2000萬元完成臨床試驗，但個案籌措捐助愈來愈困難，朱樹勳和陳芸希望為等待手術的腸衰竭病友，建立永續的支持管道。

在政府方面，醫院表示，將小腸移植納入重大傷病、小腸移植器官登錄事宜，相關會議核准程序已經拖了一年。將小腸移植納入健保給付，也還在申請階段。