【新唐人亞太台2014年11月8日訊】罕見疾病各國定義不同，台灣的定義是發生率少於萬分之一，具遺傳性及診治的困難，病患需要家屬花很多時間照顧與陪伴，由六位罕爸組成「睏熊霸」樂團的其中一員，巫錦輝也現身說法，醫師表示，多數的罕見疾病，只要能及早發現，給予合適治療藥物與照顧，可避免嚴重的後遺症。
巫錦輝的一對兒女都罹患罕見疾病，與5位罕爸組成「睏熊霸」樂團，藉由表演和歌聲散播歡樂與愛，也讓更多民眾了解罕見疾病。
罕見病患家屬巫錦輝：「個案比較少，症狀我們不曉得要怎麼樣處理，另外最辛苦說，我們隨時可能會掛急診，半夜有時後醒過來孩子不對勁，馬上就要掛急診，我覺得這個壓力非常非常大。」
奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟：「台灣最常見的是多發性硬化症，還有一些神經退化的疾病，例如說：小腦萎縮症，另外對小朋友來說，有很多先天代謝異常的疾病。」
照護罕病的治療藥物或特殊營養品，費用相當驚人，常常成為患者家屬沈重的負擔，巫錦輝希望以過去經歷希望民眾及早發現少走冤枉路。
罕見病患家屬巫錦輝：「我們要犧牲很多，跟一般正常爸爸的一些社交活動，一些娛樂，我們除了上班以外，回家就是全心投入照顧孩子。」
奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟：「它需要特殊的藥物，所以有些藥物，全台灣只有一個人在用，所以對藥物的研發或進口與取得，也是有一些困難。」
罕見病患的醫療與照顧，台灣2000年已通過並施行立法。醫師表示，多數的罕見疾病只要能及早發現，給予合適治療藥物與照顧，可避免造成較為嚴重的後遺症。
新唐人亞太電視史進旺台灣台南報導
巫錦輝的一對兒女都罹患罕見疾病，與5位罕爸組成「睏熊霸」樂團，藉由表演和歌聲散播歡樂與愛，也讓更多民眾了解罕見疾病。
罕見病患家屬巫錦輝：「個案比較少，症狀我們不曉得要怎麼樣處理，另外最辛苦說，我們隨時可能會掛急診，半夜有時後醒過來孩子不對勁，馬上就要掛急診，我覺得這個壓力非常非常大。」
奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟：「台灣最常見的是多發性硬化症，還有一些神經退化的疾病，例如說：小腦萎縮症，另外對小朋友來說，有很多先天代謝異常的疾病。」
照護罕病的治療藥物或特殊營養品，費用相當驚人，常常成為患者家屬沈重的負擔，巫錦輝希望以過去經歷希望民眾及早發現少走冤枉路。
罕見病患家屬巫錦輝：「我們要犧牲很多，跟一般正常爸爸的一些社交活動，一些娛樂，我們除了上班以外，回家就是全心投入照顧孩子。」
奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟：「它需要特殊的藥物，所以有些藥物，全台灣只有一個人在用，所以對藥物的研發或進口與取得，也是有一些困難。」
罕見病患的醫療與照顧，台灣2000年已通過並施行立法。醫師表示，多數的罕見疾病只要能及早發現，給予合適治療藥物與照顧，可避免造成較為嚴重的後遺症。
新唐人亞太電視史進旺台灣台南報導
